суббота 29

Тема дня
Открыт новый информационно-образовательный портал ЯРКИПЕДИЯ

21 ноября в сети Интернет начал работать новый информационно-образовательный портал по истории Ярославской области - «ЯРКИПЕДИЯ», на котором представлена самая разнообразная информация о событиях ...

прочитать

Все новости за сегодня

Видео
Управление
Вопрос дня
Как Вы считаете, две российские революции 1917 года - это
Фото дня DSCN5136 (2).jpg

Все фотографии






Люди ищут

на печать

Комментировать

вторник, 29 июня 2010

Кто поможет Насте Ольшевской?

Газета «Северный край» не раз обращалась к проблеме взаимоотношений государства и детей-инвалидов. Эта злободневная тема не перестаёт волновать наших читателей. И вот ещё одна драматическая история ярославской мамы, дочке которой доктора вынесли смертельный приговор ещё до рождения. 


автор Елена КУЛЬКОВА

 

До рождения дочурки Елены Ольшевской оставалось три месяца, когда она случайно по центральному телеканалу увидела программу, где рассказывалось об участившихся в России осложнениях при родах, рождении детей с ДЦП и другими тяжёлыми отклонениями в физическом и психическом развитии. Родители делились друг с другом и с телезрителями собственным опытом по реабилитации особенных детей, методами их воспитания и развития. Программа была построена очень позитивно, но тревожный холодок в душе будущей мамы оставила надолго. «Господи, пусть у нас всё будет хорошо. Лишь бы малышка родилась здоровенькой», – невольно подумала в тот момент Лена.

Повод тревожиться о здоровье ещё не родившегося ребёнка у беременной женщины был очень серьёзный. Первая беременность у Лены была замершей. Доктора так и не определили, по какой причине это произошло. Поэтому когда Елена узнала, что снова беременна, начала серьёзно следить за своим здоровьем. Много раз ходила на диагностические УЗИ плода в медсанчасть НПЗ, чтобы узнать, всё ли в порядке с малышом. 

Будущую маму специалисты неоднократно уверяли, что беременность развивается прекрасно, малыш растёт хорошо, патологий нет. И вот, когда до родов оставалась практически неделя, Елену что-то подтолкнуло опять сходить на УЗИ, но в другую больницу. Внутреннее чувство настойчиво подсказывало, что с ребёнком что-то неладно. 

Вердикт другого врача прозвучал подобно приговору: у плода серьёзные отклонения в развитии головного мозга. Родится инвалид. Сделать теперь уже ничего нельзя. Такие пороки развития выявляются на ранних сроках, и беременность прерывается по медицинским показаниям. У Лены медики «просмотрели» больного ребёнка. 

Потом будущая мама пережила душевную боль и слёзы родных, узнавших страшную новость. Отец малютки ещё до родов отказался воспитывать ребёнка-инвалида и навсегда исчез из жизни Лены. 

Врачи, решив сохранить Елену для последующей здоровой беременности, кесарево сечение делать не стали. Роды были очень тяжёлыми. Настенька родилась 29 марта 2009 года. Больной ребёнок провёл в безводном периоде 25 часов, что не прошло даром для его центральной нервной системы. Помимо внутриутробных патологий ребёнку поставили ещё один страшный диагноз – ДЦП. 

– В роддоме мне сразу сказали: пиши отказ. Девочка – полный инвалид. Нарожаешь ещё себе здоровых детей. Бессонными ночами я думала о том, что мне делать, как быть, как жить дальше. Поддержки ждать было неоткуда. В том, что моя девочка не такая, как другие новорождённые, не её вина. И тут мне на память пришла та самая передача о больных детях, которых родительская забота и любовь возвращали к полноценной жизни. Я приняла твёрдое решение: бороться за жизнь и здоровье своей Настеньки до конца. И постараться сделать всё возможное, чтобы она могла ходить, говорить и смеяться. Право ребёнка на жизнь нельзя обсуждать. За него можно только сражаться, – уверена Елена. 

Клинический диагноз, который специалисты поставили новорождённой и с которым предстояло сражаться мужественной маме, не внушал никаких надежд: последствия внутриутробного и перинатального поражения ЦНС, опухоль головного мозга, энцефаломиелодисплазия, микроцефалия, ДЦП – спастический тетрапорез, симптоматическая эпилепсия. 

С недельным младенцем на руках и просьбой дать прогнозы на будущее Лена оказалась на приёме у бывшего главного детского невролога 3-й клинической больницы Ярославля Вячеслава Шадрина. Он объяснил молодой маме, что у младенца «ошмёток» головного мозга и лечить девочку бесперспективно, а, следовательно, и не нужно. Напоследок посоветовал написать отказную и начать жизнь с чистого листа.

Решив не сдаваться и не отчаиваться, Елена пошла искать поддержку в детскую поликлинику по месту житель­ства (детская поликлиника железнодорожной больницы). Здесь врачи посчитали в такой ситуации самым верным отказать в каком-либо содействии по лечению малышки, сославшись на отсутствие специальных центров, знающих специалистов и ресурсов.

– Я сама вычитала в сети, что при всех наших «болячках» ведущие медицинские институты рекомендуют активно заниматься такими детьми с самого рождения, но наши местные врачи в один голос заявляли, что мы ещё слишком маленькие для любого серьёзного лечения. Мол, пусть чуть подрастёт, а там посмотрим. Другими словами, пусть хотя бы до месяца доживёт, тогда будем о чём-то думать... Плюс ко всему мы ещё являлись первым и единственным ребёнком с таким диагнозом в Ярославле, опыта по лечению не было, – вспоминает события годичной давности моя собеседница.

Обращалась молодая мама и в департамент здравоохранения и фармации правитель­ства Ярославской области, но и здесь ничем не помогли. Чтобы как-то прояснить ситуацию с диагнозами и понять, что лечить в первую очередь, в июле 2009 года с трёхмесячной Настенькой на деньги своей бабушки, участницы войны, Лена поехала в Москву в РДКБ № 1. Здесь сказали, что из-за опухоли мозга у ребёнка начали атрофироваться зрительные нервы и посоветовали как можно скорее обратиться в глазной институт Гемгольца. Опять нужны были деньги, и немалые. 

– В декабре 2009 года мы самостоятельно пролечились в научно-терапевтическом центре по профилактике и лечению психоневрологической инвалидности профессора Скворцова в Москве. Стоимость одного курса лечения составила 52 тысячи рублей. И эти деньги на спасение своей правнучки дала моя бабушка. В конце прошлого года её не стало, и лечить Настеньку просто не на что, – говорит Елена. 

Тем временем в третьей ярославской детской больнице сменился главный специалист по неврологии, и лёд по отношению к Насте и её маме, казалось, понемногу начал таять. В областном департаменте здравоохранения пообещали оплатить второй курс лечения в столице. Рекомендованная дата была назначена на 25 марта 2010 года, собранный пакет документов находился в департаменте с 27 февраля. Но даже к апрелю эти документы ещё не были рассмотрены. 

Не дождавшись помощи от департамента здравоохранения, Лена благодаря поддержке добрых людей поехала с ребёнком в Тольятти лечить дочку по программе электрорефлексотерапии в филиал «Реацентра «Ставрополь». Об этом центре Елена узнала через Интернет, сама связалась с его специалистами и договорилась о лечении. Передовые методики этого центра считаются аналогичными методам Института головного мозга в Санкт-Петербурге, но более мягкими и применимыми для детей с эпилепсией, что и требуется Настеньке. 

Вернувшись домой с выпиской на руках, что лечение в «Реацентре» дало положительную динамику, Елена снова обратилась к специалистам департамента здравоохранения. На этот раз там ответили, что можно попробовать ещё раз собрать и подать документы на прохождение повторного лечебного курса в тольяттинском медицинском центре.

Можно очень долго перечислять все мытарства и сложности жизни одинокой мамы с больным ребёнком в борьбе за его здоровье. Лена уже старается не говорить о том, что Настюше 20 дней в месяц требуются высококвалифицированные массажисты-реабилитологи, чтобы девочка могла двигаться. Одно занятие стоит минимум 500 рублей. И такого специалиста ещё нужно найти. Кроме того, нужно покупать дорогостоящие медикаментозные препараты – ноотропные (стимулирующие функции головного мозга) и противосудорожные. Ни одно из них не входит в перечень обязательных для инвалидов, а стоят они тысячи рублей! Где взять, если семья живёт на пенсию по инвалидности на дочь, пособие по уходу за инвалидом и пособие по уходу за ребёнком до полутора лет в размере полутора тысяч рублей? А до беременности Лена работала в одном из ярославских банков и считалась очень квалифицированным специалистом! Банк закрылся. Беременную Лену уволили, и никакие суды восстановить справедливость так и не сумели. 

За год систематических хождений по различным инстанциям не «отфутболивали» Елену разве что в родной администрации Фрунзенского района. Там ей оказали единоразовую материальную помощь на лечение девочки в максимально возможном размере – три тысячи рублей. Там же с огромным трудом помогли определить малышку в заволжскую поликлинику № 5 на массаж (10 занятий) и занятия по плаванию (10 занятий). Большего администрация района сделать просто не в силах.

Понятно, что финансирование лечения больных детей зависит не от отношения к ним какого-то конкретного чиновника, а от подхода государства к больным детям. В таких ситуациях больше помогают благотворительные фонды, они привлекают внимание к конкретному малышу, нуждающемуся в спонсорской помощи. Елена старается не жаловаться на жизнь, а искать выход из трудной ситуации.

Сейчас Настеньке чуть больше годика. Невзирая на страшные диагнозы, девочка растёт очень отзывчивым, жизнелюбивым человечком. Она, как и все малыши, познаёт окружающий мир. Активно пытается самостоятельно сидеть, стоять и говорить. 

Конечно, многие могут осудить нашу героиню. Рациональный ум не в состоянии понять, зачем Лене всё это нужно, зачем мучить себя и ребёнка, какое будущее у них впереди? Наверное, было бы проще написать отказную. И никто бы Лену не осудил. Но как быть с собственной совестью? Как спокойно жить и спать ночами, зная, что где-то на казённой койке мучается твоя родная кровиночка?.. Не думать? Забыть? Но ведь память не сотрёшь! 

Ребёнок, даже изуродованный болезнью, остаётся человеком. И он не меньше здоровых людей нуждается в любви. А настоящая любовь бывает только в хорошей семье. И никакой интернат или приют для инвалидов не в силах заменить мать. Только любящим родителям ребёнок будет всегда нужен, несмотря на любые болячки и беды. Чтобы помочь ребёнку-инвалиду, государство должно не отрывать его от семьи, как принято делать сейчас, а всячески поддерживать решение родителей воспитывать своего особенного малыша. Именно на это и должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка нашего государства и региональных властей. Жаль, что сегодня этого нет ни в нашей области, ни в нашей стране.

 

 

P.S. Настеньке Ольшев­ской требуется дорогостоящее лечение в медицинском центре города Львова на Украине. От того, сможет девочка там пролечиться или нет, зависит вся её будущая жизнь. Если у вас есть возможность и желание помочь малышке, то сделайте доброе дело. В семье будут рады любой денежной помощи. Звоните по телефону редакции 32-90-53, мы свяжем вас с Еленой Ольшевской.


Читайте также
  • 20.12.2012 Кино, которое ведёт к храму Эта медаль, учреждённая общественным движением «Россия православная», – награда за общественную деятельность на ниве просвещения,
  • 12.12.2012 Тихий ангел пролетел В Рыбинском музее-заповеднике открылась выставка произведений костром­ской художницы Елены Войновой. Автор назвала свою выставку «Время ангелов».
  • 11.12.2012 Уходя, оставьте свет... Есть утраты, с которыми невозможно смириться. Летом прош­лого года не стало удивительно светлого человека, бесконечно талантливого режиссёра, чуткого
  • 27.10.2012 Дайте дописать роман до последнего листочка! Коллеги и друзья поздравили известную ярославскую журналистку Елену Батуеву с выходом в свет её первого романа «Журналистка». На презентации
  • 25.10.2012 Русалина – это имя Отдел загс Некоузского района обнародовал сведения о сентябрьском демографическом взрыве на обслуживаемой им территории.  
  • 10.10.2012 Памятники у Пасхиной живут среди людей Первые зрители посмотрели представленную Российской академией художеств персональную выставку члена-корреспондента РАХ, заслуженного художника России, лауреата премии имени А.
Комментарии

Написать комментарий Подписаться на обновления

 

Войти через loginza или введите имя:

 

В этой рубрике сегодня читают