ГДЕ ВЫ, 18 ТЫСЯЧ ЧЕЛОВЕК?
Известный кардиолог Лео Бокерия создал и возглавляет общероссийскую общественную организацию «Лига здоровья нации». «Лига» ищет тех, кто борется за здоровье людей. «А за что так уж особенно бороться? – искренне удивится здоровый среднестатистический россиянин. – Не пей, не кури, ходи в поликлинику вовремя – вот и все дела!» Однако поясним.
Есть такая болезнь – муковисцидоз. Она поражает ребёнка вне зависимости от здоровья и привычек родителей – просто в результате случайного неудачного сочетания генов. Больные муковисцидозом дети учатся, как правило, не хуже, а лучше своих сверстников. Самые активные (есть примеры в Ярославле) с удовольствием занимаются экстремальными видами спорта. Они – абсолютно полноценные граждане страны. Вот только для поддержания жизни им требуются помощь этой самой страны: специальный уход, лекарства (стоят больше, чем получает большинство пап и мам). Пока что муковисцидоз неизлечим, но западная медицина научилась продлевать жизнь поражённых этим недугом до пятидесяти лет.
В СССР муковисцидоз просто не лечили. И даже не диагностировали. Отчасти из-за беспомощности тогдашней – как советской, так и мировой – медицины. Отчасти по идеологическим причинам. Отчасти из-за элементарного равнодушия. Чего тут было больше, сейчас уже не узнать, но факт остаётся фактом: практически все больные умирали в детстве.
В России больным детям помогают. Если родители достаточно пробивные, чтобы пройти сквозь суровую машину медкомиссий или привлечь внимание чиновников. Правда, помогают лишь больным до 18 лет, а дальше… Ну, как получится.
А получается вот как. Среди генетических заболеваний муковисцидоз – самое распространённое. Процент страдающих им примерно одинаков во всех странах мира. Во Франции таких больных шесть тысяч. А вот в раскинувшейся от Балтийского моря до Тихого океана громадной Российской Федерации – официально две. В то время как по самым скромным подсчётам их, полноправных граждан великой державы, должно быть никак не меньше двадцати тысяч.
Где же ещё 18 тысяч? Не учтены, не прошли ВТЭК, не получили вовремя помощь для приобретения жизненно важных лекарств, умерли в детстве или в ранней юности, на последних курсах институтов. Такой вот прерванный полёт в массовом масштабе.
ПЯТНАДЦАТЬ ВРАЧЕЙНА ЧЕТВЕРЕНЬКАХ
За то, чтобы этот позор как можно скорее прекратился, борются те люди, которых разыскивает «Лига здоровья нации». Некоторые из «найденных» – ярославцы.
Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» вместе с врачами-пульмонологами больницы № 1 разработала проект «Школа жизни: Вера, Надежда, Любовь». Осенью 2007 года на конкурсе по выделению грантов некоммерческим неправительственным организациям, проводившемся «Лигой здоровья нации», ярославский проект был признан социально значимым. Ярославцы получили президентский грант №367-рп и приступили к осуществлению проекта. Хороший друг «Маленького Мука», основоположник лечения муковисцидоза во Франции профессор Жан Фейжельсон нашёл талантливого физиотерапевта Люси Браншу и предложил ей приехать в Россию.
Люси очень волновалась: ведь она вовсе не так много знает и умеет, она и училась-то кинезитерапии «всего» пять лет, сможет ли она сказать что-то новое медикам в России? Но, познакомившись поближе с возможностями российской медицины, француженка поняла: да, здесь требуется помощь. Здесь есть кого лечить и чему учить.
Кинезитерапия (от греческого «кинезис» – движение и «терапия» – лечение) в нашей стране, конечно, известна, не лаптем щи хлебаем. Ею занимаются такие серьёзные люди, как Валентин Дикуль, есть центры по лечению грыж, суставов… Однако в массе своей наши люди путают кинезитерапию с лечебной физкультурой, а ушлые коммерсанты ради рекламы величают «кинезитерапевтическим» чуть ли не любой санаторий, где есть тренажёрный зал и массажист. А между тем методом кинезитерапии можно лечить лёгочные болезни, например, астму. И продлевать жизнь больным муковисцидозом (у них очень большие проблемы с работой лёгких).
В Ярославле лишь два специалиста способны лечить методом кинезитерапии – врач больницы № 1 Бике Бабаханова и медицинская сестра Евгения Шмыкова. Во многих регионах России таких специалистов нет вообще. Естественно, интерес к западноевропейской гостье был огромным. Официально «мастер-дни» с француженкой назывались «Научно-практическая конференция «Аппаратная физиотерапия в пульмонологии». На неё приехали учиться медики из Костромы, Москвы, Тулы, Ставрополья и даже из весьма неблизких Омска и Оренбурга – более 15 врачей. Интересующихся, желающих, жаждущих учиться в стране намного больше, но секретам кинезитерапии не обучишь сто человек сразу. Метод сродни священнодействию, он не терпит больших толп и конференц-залов.
Кинезитерапевт кладёт руки на грудь больного и чувствует все особенности его дыхания, каждой клеточкой тела и всей душой (да, есть и такое понятие в медицине) слышит и ощущает чужой организм. То поглаживая, то еле-еле надавливая (не путать с массажем, он намного грубее), врач заставляет лёгкие работать лучше. Он учит пациента, принимая различные позы, «будить» свой организм, дышать так, чтобы с каждым вдохом-выдохом рождённая болезнью мокрота выходила вон, а капля здоровья втекала внутрь.
Многое кинезитерапевт делает по наитию, и обучить этому можно только на практических занятиях, чувствуя ученика не хуже, чем пациента… Наверное, медицина будущего и станет такой – без агрессивного вторжения в организм человека, без химических и хирургических «ударов». Однако не следует думать, что кинезитерапия – это только «возложение рук», лежащее где-то на границе между наукой и чудом.
Люси Браншу привезла с собой столько вспомогательных приборов, что ими был плотно уставлен большой стол. Большинство из этих чудес медицинской техники наши врачи увидели впервые.
Люси дали возможность работать со страдающими муковисцидозом ярославцами разных возрастов – от восьмимесячных малышей до взрослых. Русские врачи ползали на четвереньках, запоминали приёмы, «слушали» руками дыхание Люси, а она навскидку говорила, кто работает правильно, а кто – нет, объясняла, рассказывала, показывала. Руки помогали дышать, руки учили дышать…
– Нам посчастливилось одним глазком посмотреть на ваше искусство, – сказала, прощаясь с гостьей, главный пульмонолог больницы № 1 Ирина Ашерова (кстати, в стенах больницы Люси была не первым иностранным кинезитерапевтом).
А корреспондент «Северного края», улучив момент, заговорил с самой гостьей из Европы.
ВЕРА. НАДЕЖДА. ЛЮСИ
– Люси, вы бывали с подобными обучающими программами в других странах или это – первая?
– Нет, я впервые в России и впервые участвую в подобных проектах.
– Что же вас заставило приехать за тридевять земель? Авторитет Жана Фейжельсона? Интерес к России?
– Я обожаю свою профессию, и это – главная причина. Жан связался со мной в Интернете, я взяла отпуск на работе и приехала.
– Вы потеряли отпуск на этой поездке?
– Да, но слово «потеряли» – не совсем удачное. Работая, я не теряю, а нахожу.
– Вы работаете в клинике или практикуете частным образом?
– И так, и так. В основном, я работаю с больными муковисцидозом. Несколько лет занималась исключительно с ними. Этим людям нужно помочь, во Франции их шесть тысяч. Сейчас учёные очень-очень быстро ищут лекарство от этой болезни, но пока… Пока надежда только на нас, врачей, мы как бы держим оборону. Средний возраст погибающих от муковисцидоза французов – 24 года, но всё чаще и чаще удаётся продлить их жизнь до 46 – 47 лет. Полноценную жизнь, не в постели, понимаете?
– Что значит «быстро-быстро ищут лекарство»? Есть ли прогноз, когда его всё-таки изобретут?
– «Быстро-быстро» – это изо всех сил. Предполагать трудно, но, может быть, лет через 10 – 15.
– Долго ли вы учились методу кинезитерапии?
– Пять лет. Три года я только училась и два – работала исключительно с больными муковисцидозом. Пожалуй, можно сказать, что я и сейчас продолжаю учиться.
– Сколько стоило вам такое обучение?
– Два дня – 350 евро. Работающий в частном секторе француз может платить такую цену легко. Здесь, в России, у медиков нет таких средств и возможностей, и мне кажется, что это беда. Я была поражена, увидев насколько малы возможности ваших врачей. Я не имею в виду талант или желание работать, я говорю о материальной стороне.
– Что вам больше всего понравилось в России? Вы впервые видели Москву, Ярославль, Ростов?
– Люди. Пациенты. Их улыбки. Они останутся для меня самым приятным воспоминанием о России. У вас удивительные люди. Особенно меня очаровали Ирина и Наталья (прим. ред. – Ирина Ашерова – главный пульмонолог больницы № 1, Наталья Матвеева – председатель «Маленького Мука»).
– А что, наоборот, не понравилось, разочаровало?
– Я не могу понять, как больные дети могут не получать жизненно необходимых лекарств. Для меня остаётся секретом: как такое может быть. Правительство должно в первую очередь заботиться о здоровье людей, иначе это не правительство, а что-то другое.
СЮЖЕТ ДЛЯ ЛЮКА БЕССОНА
Прощаясь с нашими докторами, Люси Браншу говорила, что сделает всё возможное, чтобы ещё раз приехать в Россию. После ярославского вояжа она поняла, что её знания, её мастерство очень нужны здесь, что ей есть с кем поделиться этим богатством.
И всё-таки француженка спешила вернуться домой. Она скучала, во Франции ждал любимый мужчина. Он очень интересный человек – гимнаст, но после несчастного случая прикован к инвалидной коляске. Французская республика (как всякое уважающее себя государство), разумеется, заботится о своём гражданине с ограниченными возможностями, особенной нужды ни в чём нет.
Но без дела сидеть в коляске – разве это занятие достойно настоящего человека, венца творения? Поэтому друг Люси в свободное время создаёт аниме для всемирно известного режиссёра Люка Бессона. Мировой звезде кинематографа нравится, сотрудничают они как полноправные партнёры.
А второе хобби у человека в инвалидной коляске – мотокросс. Попробуйте, граждане Российской Федерации, закрыть глаза и представить себе обычного отечественного инвалида. Как лучше получается – с протянутой рукой, в очереди к врачу или на гоночном мотоцикле? А может быть – сочиняющим сценарии для Никиты Михалкова? То-то.
Люси Браншу, наверное, ещё приедет. Однако и самим нам, прямо тут, внутри периметра государственной границы РФ, кое о чём не мешало бы задуматься...
Евгений АВЕНИР
Ассоциация | 29.12.2012 в 22:38 | ответить0
Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом — mukoviscidoz.org. Муковисцидоз, симптомы, муковисцидоз у детей