ОТВАЖНАЯ СЕМЬЯ
Маше не было и двух лет, когда сурдолог поставил малышке окончательный диагноз: тугоухость четвертой степени. Дальше – полная глухота. Перспектива для таких детей в нашей стране сухо расписана по годам: детская инвалидность, сад для слабослышащих детей, затем – специальная школа-интернат, замкнутое пространство, узкий круг общения. И полная неизвестность после восемнадцатилетия.
Исключения редки. Но Маша оказалась в их числе, потому что замечательные у нее родители. Уже в три года у девочки появился слуховой аппарат. Ирина и Юрий узнали об уникальной методике кандидата педагогических наук Эмилии Ивановны Леонгард, разыскали ее книги, побывали на консультациях у столичных специалистов. И стали сами учить дочь разговаривать.
– Это не описать словами. Год за годом, каждый день, минута за минутой, час за часом – не просто слова складывали, а буквы, звуки соединяли в одно, выстраивали яркими картинками зрительные образы, из которых рождалась речь... Это был образ жизни! – рассказывает Ирина.
Маша играла в куклы в обычном саду, училась в обычной школе без скидок на туго-ухость. Очень немногие семьи отваживаются на этот путь, еще меньше доводят обучение до нужного результата, когда ребенок обретает дар речи – способность не просто произносить звуки, а разговаривать правильно, свободно общаться наравне со здоровыми людьми.
НЕ УЧИТЕ ДЕТЕЙ ГОВОРИТЬ...
По окончании школы девушка подала документы в приемную комиссию Рыбинского авиационного колледжа на специальность «программирование». В комиссии попросили принести справку о том, что Маша может обучаться. Однако в медико-санитарном экспертном отделе (МСЭО) вынесли вердикт: учиться в колледже она не сможет! Пусть поступает в специальные для таких детей учебные заве-дения.
Но Машина семья не сдалась. Девушка успешно выдержала экзамены в авиаколледж и стала студенткой. Родители купили дочери импортные слуховые аппараты фирмы «Сименс», которые превосходят отечественные аналоги на порядок. И стоят прилично – тысячу баксов. А дальше – лекции в распечатке, на электронных носителях, сессии, курсовые, каникулы – все как у всех. Или почти все. Только немногие знали, сколько стоит эта Машина жизнь.
Через два года Маша с родителями вновь пришли в МСЭО, к тому же врачу. И снова как обухом по голове: у вас все прекрасно, инвалидность вам не нужна! «Но аудиограмма свидетельствует – девочка без слухового аппарата не слышит!» – пытались возразить удивленные родители. «Да, но она же говорит!» – тоном, не терпящим возражений, парировал эксперт. Ирина и Юра слушали тяжелые нравоучения и не верили своим ушам: «Зачем вы научили ребенка разговаривать?»
В экспертном заключении МСЭО появилась запись: «Нет ограничений жизнедеятельности». В октябре 2004 года инвалидность третьей группы у Маши сняли, а вместе с ней и пенсию около семисот рублей, и льготы, которые полагаются инвалиду. Протест в областной МСЭО не дал результатов.
Вот официальный комментарий, который я получила в рыбинском МСЭО:
– Раньше врожденная глухота, или тугоухость четвертой степени, считалась анатомическим дефектом, и инвалидность с детства устанавливалась сразу и бессрочно. Однако были пересмотрены все инструкции к определению инвалидности, и по новым положениям она устанавливается по определенным критериям, когда заболевание ведет к ограничению жизнедеятельности и необходимости мер соцзащиты.
ИНВАЛИДНОСТЬ ПОЛОЖЕНА
А вот что сказал мне врач-сурдолог горбольницы № 5 Борис Александрович Загуляев, когда узнал, что у Маши сняли инвалидность (доктор наблюдал девочку и прекрасно знает Машину историю):
– Я возмущен, это неправильно. У девочки тугоухость четвертой степени. Она подлежит безусловной инвалидизации. Девочке жить да жить. Ведь ей достаточно перенести грипп, и уже не поможет слуховой аппарат, какой бы навороченный он ни был.
Старый учитель, посвятивший глухонемым детям десятки лет своей жизни, Владимир Львович Белинский, директор Рыбинской школы-интерната для глухих детей, не мог скрыть своих эмоций:
– Случай с Машей? Это, по-моему, хамство.
Галина Николаевна Ладыженская, заведующая слуховым кабинетом Рыбинской школы-интерната, сообщила, что инвалидность дается при потере слуха в 55 и более процентов. Машина потеря гораздо выше.
ДЛЯ ГЛУХИХ РАБОТЫ НЕТ
Утратив с легкой руки МСЭО статус инвалида по слуху, девушка не перестала таковой быть фактически. Что ждет ее в Рыбинске после окончания авиационного колледжа? Об этом я спросила заместителя директора Рыбинского центра занятости Галину Александровну Соколову.
– Глухой и слабослышащий человек по-прежнему остается изгоем в обществе, ему крайне сложно устроиться на работу, – ответила она. – Программисты востребованы в городе, но приоритет – у здоровых и с высшим образованием. Губернатор подписал постановление о квотировании рабочих мест для инвалидов, но оно как-то слабо подкреплено законом. А случай с Машей просто возмутителен, такое отношение к человеку возможно только в нашей стране...
Соколовой вторит Зоя Васильевна Сулегина, председатель Рыбинской общественной организации Всероссийского общества глухих, в котором состоят 228 рыбинцев и 86 учащихся Рыбинской школы-интерната:
– Еще недавно на крупном рыбинском заводе работали 260 глухонемых инвалидов, сегодня их осталось в цехах только сорок. Да, принял десятерых кабельный завод, но работа тяжелая, как говорят, черная... И они работают – выбора нет.
Девочки – выпускницы Рыбинской школы-интерната прекрасно шьют, их берут в швейное производство частных предприятий, но зарплата – тысяча двести рублей.
Среди выпускников школы-интерната есть те, кто закончил Рыбинский педколледж, Владимирский университет по специальности «компьютерные системы и бизнес», один юноша поступил в МВТУ имени Баумана, кто-то становится педагогом, воспитателем в специализированных школах для глухих детей, переводчиком.
Историю Маши Галина Ладыженская знает, отдает должное ее родителям – они просто молодцы! Действия медицин-ских экспертов не одобряет – таких детей нельзя лишать поддержки государства. Оказалось, Маша не единственная в своей беде. Лишение инвалидности грозит всем детям, которые, имея хороший аппарат, способны говорить, учиться в обычных учреждениях. Медики-эксперты считают их реабилитированными.
ИМЕЮТ ПРАВО НА ПРОТЕЗЫ
Правительственные новации в социальной сфере, по словам председателя Всероссийского общества инвалидов Александра Ломакина, кардинально изменили политику государства в отношении к инвалидам. Если с середины 90-х благодаря закону «О социальной защите инвалидов» реализовывались программы, направленные на восстановление способностей инвалида к активной деятельности, в том числе профессиональной, то теперь главной задачей учреждений медико-социальной экспертизы является определение степени утраты способности инвалида к трудовой деятельности. Именно от этого, а не от группы инвалидности зависит сейчас размер пенсий. Доходит до того, что инвалидам выписывают нулевую степень утраты, обрекая на минимальную пенсию.
Но и тем, кто может и готов работать, теперь не так легко реализовать свое конституционное право на труд. 122-й закон позволяет руководству предприятий, на которых работает менее ста человек, не квотировать рабочие места для инвалидов (раньше об этом могли не вспоминать предприятия с численностью сотрудников менее 30 человек). Отменены штрафные санкции за нетрудоустройство инвалидов.
Государство обеспечивает одно – слуховые аппараты. Есть инвалидность – пожалуйста, милости просим в фонд социального страхования, который оплатит раз в четыре года изготовление слуховых протезов, но только отечественного производства. Разница в качестве по сравнению с импортными – колоссальная.
ДОКАЖИ, ЧТО ИНВАЛИД
Завершая беседу с Зоей Сулегиной, председателем мест-ной организации ВОГ, я спросила: а все же, по вашему мнению, правильно ли сделали родители Маши, научив ее говорить? Зоя Васильевна ответила: не знаю, что и лучше по нынешним временам...
Недавно узнала о похожей истории. В приемной семье воспитывается шестнадцатилетняя девочка, больная неизлечимым заболеванием – гидроцефалией. Ей было семь дней от роду, когда в головку имплантировали аппаратик, откачивающий и выводящий накапливающуюся вокруг головного мозга воду в брюшную полость. Девочка инвалид, но благодаря родителям учится, не испытывая комплекса неполноценности. Нужно ли говорить, что даже небольшая поддержка государства очень важна для семьи, взвалившей на себя заботу о больном ребенке. Не так давно операцию повторили, заменив приборчик, без которого девчушка не жилец на этом свете. И теперь врачи-эксперты убеждают приемную маму, что ребенок прошел реабилитацию, поэтому ей ежегодно нужно доказывать медико-санитарной экспертизе, что неизлечимая болезнь не излечилась...
Родители Маши, пройдя местные и областной МСЭО, обратились в суд. Впрочем, не дожидаясь результатов судебного разбирательства, областные эксперты все же оставили девушке инвалидность – еще на год, до окончания учебы в колледже.
* * *
Имена девушки и ее родителей изменены по их просьбе.
Марина МОРОЗОВА